Albo d'oro di Telethon

Malattie genetiche - Il Comune di Galatina entra nell'Albo d'Oro di Telethon: impegno della Giunta a favore della ricerca scientifica

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L'Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Galatina ha deciso di sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle oltre seimila malattie genetiche attualmente conosciute, entrando così nell' "Albo d'Oro delle Pubbliche Amministrazioni per Telethon". L'Amministrazione ha accolto l'appello del Presidente di Telethon Luca di Montezemolo, che chiede alle istituzioni locali di contribuire al successo della raccolta fondi destinata a finanziare i progetti dei ricercatori impegnati in questo campo: "Dopo 21 anni impegnati soprattutto nella ricerca di base di Telethon sta avviando una serie di protocolli clinici su alcune malattie genetiche, dopo aver ottenuto il primo, storico successo al mondo della terapia genica con la cura definitiva, ad oggi di 14 bambini affetti da una gravissima forma di immunodeficienza, l' ADA SCID. Ma il passaggio, già iniziato per alcune malattie, dalla fase di studio in laboratorio al trial clinico su pazienti, comporta uno straordinario impegno economico e competenze che non appartengono al suo mandato: per questo è stato firmato un accordo con una grande industria farmaceutica ed è comunque indispensabile un maggior coinvolgimento di tutti i soggetti sensibili". Tale accordo, siglato tra Fondazione Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithkline (GSK) punta, nel giro di pochi anni, a sconfiggere in maniera definitiva sette gravi malattie genetiche e a rendere disponibile per tutti i pazienti nel mondo ogni nuova terapia individuale. Questa alleanza internazionale, che prevede il finanziamento e l'industrializzazione dei protocolli terapeutici da parte di GSK per renderli fruibili, rappresenta una pietra miliare nella difficile sfida alle malattie genetiche, in gran parte patologie rare fino ad oggi trascurate dagli investimenti pubblici e privati.



Sono più di seimila le Pubbliche Amministrazioni che negli ultimi anni, grazie all'organizzazione di eventi, raccolte presso i dipendenti delle singole amministrazioni ed apposite delibere di stanziamento, consolidando la proficua collaborazione già avviata tra mondo scientifico ed istituzioni pubbliche, hanno destinato oltre tre milioni di euro a progetti di ricerca eccellenti e ai ricercatori più qualificati in Italia.



L'impegno diretto dell'Amministrazione di Galatina, insieme a quello dei molti altri enti territoriali che hanno aderito, ha permesso di diffondere in maniera più capillare l'informazione ai cittadini su un tema complesso come quello delle malattie genetiche, sia di quelle rare sia a più forte incidenza sulla popolazione.





Telethon, presente in Italia dal 1990, raccoglie e gestisce fondi da destinare alla ricerca scientifica per curare le oltre 6mila malattie genetiche conosciute, ha già finanziato 2351 progetti per un totale di oltre 351 milioni di euro e realizzato due grandi istituti di ricerca a Napoli (TIGEM) e Milano (HSR-TIGET). Grazie alle risorse ottenute attraverso la nota maratona televisiva sulle reti Rai, è stato possibile finanziare il lavoro di 1461 ricercatori. Tra i risultati di 20 anni di attività le prime, significative vittorie nella lotta alle malattie genetiche, la cura di bambini affetti da Ada-Scid (privi di difese immunitarie e quindi destinati ad una brevissima esistenza) ottenuta grazie alla terapia genica, applicata per la prima volta al mondo con pieno successo presso l'HSR-TIGET. Grazie al contributo fondamentale di Telethon la ricerca genetica nel nostro Paese ha avuto uno sviluppo eccezionale in pochi anni producendo 7964 pubblicazioni su riviste scientifiche di rilievo internazionale e favorendo il rientro in Italia di decine di scienziati che si erano trasferiti all'estero per lavorare in condizioni migliori.



«Non potevamo non dare il nostro contributo alla meritevole fondazione – afferma l’Assessore alla Politiche Sociali Lilli Villani –; comprendiamo perfettamente l’importanza che Telethon riveste non soltanto in Italia, ma anche all’estero, per l’attività di ricerca che conduce su oltre 6mila malattie genetiche. I risultati, ottenuti in vent’anni di attività, sono eccezionali; molti bambini con gravissime e sconosciute malattie genetiche hanno trovato conforto proprio grazie alla ricerca della fondazione. Abbiamo voluto accogliere l’appello di Luca di Montezemolo, presidente Telethon, che chiedeva alle Istituzioni locali di contribuire al successo della raccolta fondi – precisa l’assessore -: la ricerca non può aspettare; i bambini hanno il diritto di stare meglio, perché la salute è un bene primario e nessuno di noi deve sottrarsi ad aiutare la ricerca. »

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